圖:山西省每年都有很多缺陷嬰兒被拋棄。祁縣的孔貞蘭踩著三輪去撿破爛，車上拉著一車她“撿”來的缺陷孩子。

圖:這些孩子都需要救治，但由于缺少資金，撫育者往往只能滿足畸形兒“活著”的條件。他們需要更多的關(guān)注。

●新生兒缺陷問題困擾煤炭大省，這里被喻為世界出生缺陷的珠穆朗瑪峰“峰頂”

●這些一出生就有殘缺的孩子，往往面臨被拋棄的命運

●旨在減少出生缺陷的“削峰工程”啟動以來，累計減少出生缺陷4萬余例

“腦積水?！睆堄胸敊z查了B超機(jī)上的胎兒圖像后，對一名許姓孕婦說“打掉吧，不要生下來了?！?/span>

今年早春的一個午后，山西省交口縣康城鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院醫(yī)生張有財，又監(jiān)測到了一例畸形胎。“我建議她流產(chǎn)，但她說懷了七八個月了，舍不得，她也不太相信我?！?/span>

孕婦終究是不相信鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生的話，她到縣城進(jìn)行了復(fù)檢，胎兒仍是“腦積水”。張有財勸誡許姓孕婦墮胎的建議失敗了。

兩個多月后，嬰兒誕生，“但一個禮拜后就死了”。自1995年引進(jìn)第一臺B超機(jī)以來，張有財一直堅守在孕檢的崗位上。“2005年是7個，2006年是17個，2007年是5個，2008年有1個”，這是張有財近年經(jīng)手檢測出的畸形胎數(shù)目。

位于山西呂梁山區(qū)的康城小鎮(zhèn)，畸形胎的數(shù)目僅是冰山一角。在沒有進(jìn)行“出生缺陷干預(yù)”(如孕前預(yù)防及建議墮胎等)之前，一個個在民間被稱為“怪胎”的畸形胎降生后變成了一個個缺陷新生兒(畸形兒)。

2007年，國家人口與計劃生育委員會的官方消息稱，每隔30秒，中國就有一個存在某種出生缺陷的嬰兒降生。作為出生缺陷率高發(fā)國家，中國被喻為出生缺陷的“珠穆朗瑪峰”，而山西省正好就是那個“峰頂”。

近10多年來，山西省為推動中國經(jīng)濟(jì)列車的快速前行，源源不斷地輸出煤炭資源。除了付出“礦難”及造成山河破碎的環(huán)境代價外，數(shù)以萬計的畸形兒也在此誕生。

缺陷棄嬰

這些被遺棄的小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如腦癱、兔唇、脊椎裂、癱瘓等等。由于出生缺陷率長年居高不下，山西省的棄嬰現(xiàn)象近年來呈上升趨勢

同樣是今年早春，在離康城東北邊幾百公里遠(yuǎn)的忻州原平市，一名嬰孩誕生了，但不幸的是，她被父母遺棄在車站旁。原平市民政局的工作人員把她送到了郭改然夫婦的家里，這個有著一雙烏黑大眼睛的女嬰有了自己的名字:小英。

與部分南方地區(qū)因受重男輕女思想影響而遺棄女嬰的情況不同，在山西，被遺棄的嬰孩主要并不是因為性別原因，而主要是因為他們有病———天生缺陷，就像小英，她患的是民間俗稱“沒屁眼”的肛門鎖閉癥。

今年55歲的郭改然與61歲的丈夫陳天文，自1989年來，相繼養(yǎng)育了38名棄嬰。除了2007年當(dāng)?shù)鼐皆诖蚬招袆雍笏蛠斫饩鹊?名小孩外，其余小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如腦癱、兔唇、脊椎裂、癱瘓等等。

十幾年來，山西省一直是中國出生缺陷率最高的省份。據(jù)中國民主促進(jìn)會(民進(jìn))山西省太原市委員會的抽樣統(tǒng)計，棄嬰中有95%以上都是存在出生缺陷的畸形兒。

20年來，陳天文、郭改然夫婦的家成了棄嬰的港灣。1989年秋，陳天文在原平市民政局開車的弟弟給他抱回了一名五六歲的男孩———腦癡呆的棄嬰。弟弟問夫婦倆是否愿意喂養(yǎng)，彼時，身邊雖有親生的兩兒一女，但篤信佛教的陳氏夫婦還是動了惻隱之心。

圖:忻州原平市，陳天文、郭改然夫婦20年來共代養(yǎng)了35個畸形兒，其中21名相繼夭亡。

圖:孔貞蘭給剛撿到的缺陷棄嬰喂奶，61歲的她艱難地養(yǎng)育著這些被拋棄的畸形孩子。

圖:這是一個神經(jīng)管畸形患兒，如果及時治療，還能挽救。

當(dāng)年喂養(yǎng)的第一個棄嬰早已離開人世。如今，陳氏夫婦撫育的棄嬰中，最大的大虎、小虎已經(jīng)18歲，最小的是今年才到來的小英，虛齡一歲。

大虎、小虎下身殘疾，個頭和智力發(fā)育均像七八歲的兒童。他們還有旦旦、偶偶、發(fā)發(fā)、愛民、愛善等15個弟弟妹妹。在這個出生缺陷棄嬰的大家庭中，陳氏夫婦日夜操勞，除了大兒子兒媳偶爾會過來幫忙外，給孩子喂奶、換洗尿布、洗澡諸事，夫婦倆都是親力親為。

“媽媽！媽媽！”“爸爸！爸爸！”雖是畸形兒，但或臥或坐在炕上的孩子們看到郭改然和陳天文時，總會叫成一片?！巴尥迋兌际怯懈星榈?，只要有一兩年時間，我們的感情就沒法割舍了?！标愄煳恼f，夫婦倆撫育棄嬰的方式，法律意義上屬于“代養(yǎng)”———當(dāng)?shù)孛裾譃榱私鉀Q這些棄嬰的撫養(yǎng)、教育等問題，將其托付給陳天文夫婦。最初，撫育費是每人每月150元，如今升到了200元，民政局支付了撫育費后，剩下的事情幾乎都由陳氏夫婦負(fù)責(zé)。

在孝義市中陽樓街道辦事處瑤圃村，村民李艷萍及其家人也先后代養(yǎng)過70余名棄嬰?，F(xiàn)在，10余名天生缺陷的孩子仍和李艷萍生活在一起。孝義市民政局對每名棄嬰的補助，也是每人每月約200元。

同是民間收養(yǎng)(代養(yǎng))缺陷棄嬰，孔貞蘭和楊云仙并未得到官方的補貼———僅靠自己的力量及身邊好心人的資助，孔貞蘭先后收養(yǎng)了20余名缺陷棄嬰，楊云仙則是70多個。

1982年冬天某個寒風(fēng)凜冽的早晨，家住晉中市祁縣九汲村的孔貞蘭，在村外莊稼地里發(fā)現(xiàn)了一名被遺棄的女嬰。孔心生憐憫，抱著她回家與兒子一同分享自己的乳汁。這名缺陷女嬰是得了脊椎瘤，這是孔貞蘭收養(yǎng)的第一名棄嬰。

在此后的日子，一名又一名棄嬰相繼出現(xiàn)；孔貞蘭發(fā)現(xiàn)了他們，便毫不猶豫地抱回家中撫養(yǎng)。孔的丈夫是名泥瓦匠，家庭的經(jīng)濟(jì)來源主要靠丈夫幫人干活。

至今，孔貞蘭一共撫養(yǎng)過25名缺陷棄嬰，為了維持孩子們的生活及讓能醫(yī)治的畸形兒得到救治，孔貞蘭開始給人釘鞋、修拉鏈賺錢———61歲的她如今還以撿破爛支撐著這些畸形兒的生活；“年紀(jì)大了，只能幫人補補衣服釘釘鞋，或者撿瓶子賣，給孩子們賺些奶粉錢。”孔貞蘭說，這個特殊的大家庭有一個美麗的名字，叫 “愛心之家”。

在太原市小店區(qū)劉家堡鄉(xiāng)西柳林村，收養(yǎng)畸形兒的楊云仙也給棄嬰的家起了個名字，“慈善愛嬰院”———那是楊云仙十多年來省吃儉用及在各界愛心人士支援下，蓋起的兩幢2層小樓房；在這里，有嬰幼部、成長部、康復(fù)部，還有餐廳和游戲室等，這成了一個設(shè)施相對完備的民間兒童福利院。

圖:不含大型醫(yī)療手術(shù)費，撫養(yǎng)一名畸形兒每年至少需要1.5萬元，而很多畸形兒并不可能活到18歲。

圖:山西中陽縣寧鄉(xiāng)鎮(zhèn)尚家峪村，張立平抱著13歲的腦癱女兒走在回家路上，鋼廠與村莊近在咫尺，經(jīng)常濃煙滾滾遮天蔽日。

1997年，時年25歲的楊云仙撿了第一名棄嬰，現(xiàn)在仍有28名缺陷棄嬰生活在“慈善愛嬰院”。堅持收養(yǎng)缺陷棄嬰12年來，楊云仙決定不談婚嫁。“我做的是有益的事情，信仰的是一種愛。”楊說。楊的義舉不但招來了追隨她的義工，政府也默認(rèn)了其收養(yǎng)棄嬰的做法，“有些孩子給上了戶口，有些還給了低保?！?/span>

由于出生缺陷率長年居高不下，山西省的棄嬰現(xiàn)象近年來呈上升趨勢。長治市社會福利院院長梁安平在接受本地媒體采訪時稱，(該市)“近年來棄嬰人數(shù)正呈逐年上升態(tài)勢”。

中國民主促進(jìn)會(民進(jìn))山西省太原市委，對太原市兒童福利院收養(yǎng)孤兒情況的調(diào)研也說明了這個問題。調(diào)研結(jié)果顯示，1999年該院有孤兒70多個，2004年初增長到90多個，五年中增加了28.6%。截至2006年10月增加到了300多人，“不到三年就增長了233.3%”———目前，在山西省各個福利院的孤兒總數(shù)為3000多人，另有500多人被人代養(yǎng)或領(lǐng)養(yǎng)。

不一樣的孩子

在2000多人口的尚家峪村，有出生缺陷的畸形兒有十幾個。一山之隔的圪瘩上村，全村30多戶人家，畸形兒也有近10人

當(dāng)然，并不是所有缺陷嬰兒都會被遺棄，更多的畸形兒被父母留在了家中。

在中陽縣寧鄉(xiāng)鎮(zhèn)尚家峪村，村民劉海軍看上去一臉愁容:“家里3個小孩，2個有病?！?/span>

1995年，劉海軍的二女兒降生。一個月后，劉家發(fā)現(xiàn)了女兒與其他嬰兒的不同?！斑@不是個正常的小孩，腦癱?！庇捎诘谝惶ヒ彩莻€女兒，劉氏夫婦打算再生一個小孩。

一年后，小兒子也來到了人世。如今，已上小學(xué)五年級的小兒子與其他孩子看起來并沒有兩樣，但暑假已到，不出外玩耍卻多在家昏睡顯出了他的特別?！八轱L(fēng)，腦子也不太清楚?！眲⒌钠拮诱f。姐弟倆睡在床上，劉海軍叫醒他們時，兩人只是動了動，坐起來看了看旁人后，又很快耷拉下頭。

也是在尚家峪村，周勇亮的爺爺不時地指著孫子說，“你看你看，都18歲了還穿開襠褲?！敝懿⒉焕頃敔?shù)脑?，他脖子上掛著小孩用的口水巾，手舞足蹈?！吧聛砭褪沁@樣，是個傻子。”周的父親周扣平說。

同村張立平的女兒，“連傻子都不如”?！?3歲了，長得像個3歲的小孩一樣。”張立平說，“她只會叫叫，完全聽不懂我們說的話。”為了醫(yī)治女兒，張家先后花了2萬余元，但最后是“治不好，就算了”。

在有2000多人口的尚家峪村，類似的病例有十幾個。他們共同的特點，都是屬于有出生缺陷的畸形兒。與尚家峪僅一山之隔的圪瘩上村，全村30多戶人家，畸形兒也有近10人。

醫(yī)學(xué)上的解釋稱，這些缺陷兒尚在母體時，胎兒的發(fā)育就已出現(xiàn)異?；蚧?，嬰兒誕生后，常見的5種缺陷(殘疾)是:唇裂(兔唇)、神經(jīng)管畸形、多指(趾)、先天性心臟病和腦積水。

這些缺陷新生兒并不僅存在于晉西的呂梁地區(qū)。在屬于晉北的忻州市原平縣，在晉中太原市小店區(qū)，在晉東左權(quán)縣及榆社縣———雞胸、腦積水、先天性脊柱裂等新生兒“怪病”一直困擾著當(dāng)?shù)鼐用?。幾乎整個山西，都面臨著畸形兒的困擾。

元兇之辯

山西省官方認(rèn)為，“燃煤環(huán)境污染導(dǎo)致出生缺陷高發(fā)”說法不實、不科學(xué)“主要是孕產(chǎn)婦體內(nèi)缺乏葉酸”

對于兩個小孩為何會生長成這般模樣，劉海軍并不想去探究其中的因由，“咱也不知道是怎么回事?！敝苡铝恋母赣H周扣平也是如此:“誰怎么知道他是個傻子?。克绺缇秃煤玫?，今年還考上了大學(xué)?！?/span>

為兒女治療花費了2萬元的張立平倒顯得不甘心，他把女兒的病歸咎于周圍生活環(huán)境的惡化。“是不是跟環(huán)境有關(guān)系呢？環(huán)境太差了。”

張立平今年37歲，12歲輟學(xué)之后，在村外的磚廠燒了七八年土磚。1996年，張立平結(jié)婚。結(jié)婚后，張到附近的煤礦當(dāng)了一名拉煤工人。彼時，尚家峪村周邊已經(jīng)是焦化廠、鋼廠林立了?！盁焿m經(jīng)常蓋住了整個村莊?！睆埩⑵秸f，女兒正是在這樣的環(huán)境下孕育，在“黃煙滾滾”的午后降臨人間。

對于山西呂梁地區(qū)新生兒缺陷的問題，2004年，北京大學(xué)人口研究所、首都兒科所及山西醫(yī)科大學(xué)曾聯(lián)合在中陽縣、交口縣進(jìn)行調(diào)研。

專家們力證了該地區(qū)新生兒缺陷高達(dá)8%，但對于缺陷新生兒的誘因，專家的態(tài)度謹(jǐn)慎。該調(diào)查的主要負(fù)責(zé)人、首都兒科研究所專家林良明說，可以確定的是，新生兒缺陷與當(dāng)?shù)乩习傩?孕婦)營養(yǎng)不均衡有關(guān)，至于與環(huán)境污染有沒有關(guān)系，沒有定論。

左權(quán)縣婦幼保健院副院長申曉萍則認(rèn)為，畸形兒與環(huán)境污染有關(guān)。當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生部門經(jīng)過多年調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在煤礦礦區(qū)居住的育齡產(chǎn)婦，新生兒缺陷發(fā)生率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于全國水平。山西省人口和計劃生育委員會前主任安煥曉，此前也認(rèn)為新生兒缺陷與環(huán)境惡化有關(guān)。

對于山西生出生缺陷發(fā)生率高的原因，一份山西官方有關(guān)部門的調(diào)研報告結(jié)論是:這是“多種因素共同作用的結(jié)果”———遺傳因素、環(huán)境因素的直接原因，家庭和社會發(fā)展的間接原因和社會層次的基本原因，導(dǎo)致了山西新生兒出生缺陷的高發(fā)。

在該份調(diào)研報告中，確證了山西出生缺陷高發(fā)(主要是神經(jīng)管畸形)跟營養(yǎng)缺乏的關(guān)系。在山西，新生兒缺陷呈“北高南低”地理分布、農(nóng)村高于城市、貧困地區(qū)高于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的分布格局——— 在中西部農(nóng)村，由于地理和氣候原因，大部分時間不適宜種植蔬菜，居民吃的新鮮蔬菜和肉類食物較少，不少地方“吃肉主要集中在春節(jié)前后”。

據(jù)山西省衛(wèi)生廳的材料，胎兒在發(fā)育前3個月，必須有葉酸(一種維生素復(fù)合體)參與，否則可能會造成神經(jīng)管畸形。山西省衛(wèi)生廳婦社處處長郭湛英稱，山西省新生兒神經(jīng)管畸形高發(fā)主要是孕婦體內(nèi)葉酸水平低引起的——— 山西省婦女體內(nèi)葉酸水平僅為中國南方婦女的1/4—1 /3，孕早期約有50%的山西婦女體內(nèi)葉酸缺乏。

“我覺得可能主要還是營養(yǎng)(缺葉酸)問題?！苯豢诳h康城鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院醫(yī)生張有財說，“我們這邊，有孕婦以前連白面都吃不上，菜和肉都少吃，胎兒發(fā)育肯定受影響?！?/span>

有更多的推斷，將新生兒缺陷的高發(fā)與山西近年來不斷惡化的環(huán)境聯(lián)系了起來；近10年來，山西省的生態(tài)環(huán)境不斷遭到破壞，并成為中國環(huán)境污染最重的省份。對于環(huán)境污染與新生兒缺陷這一科學(xué)問題，前述提到的調(diào)研報告稱，“還需要調(diào)查研究”———1994年，山西省官方的調(diào)研數(shù)據(jù)，佐證了環(huán)境污染與出生缺陷的關(guān)系；山西省相關(guān)部門對八大煤礦區(qū)出生缺陷發(fā)生率的調(diào)查數(shù)據(jù)表明，礦區(qū)的出生缺陷發(fā)生率遠(yuǎn)高于全國平均水平。彼時，全國新生兒缺陷發(fā)生率為99.62/萬，山西省是189.86/萬，而八大礦區(qū)則是446/萬。

“山西出生缺陷率較高與發(fā)電和燃煤導(dǎo)致的環(huán)境污染有關(guān)”。這是研究山西環(huán)境污染的健康影響課題多年、北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院潘小川教授曾公開的專業(yè)看法。但不久，在新華網(wǎng)的一篇報道中，潘小川教授則表示，目前未有證據(jù)說明環(huán)境污染導(dǎo)致山西嬰兒的出生缺陷發(fā)生率高。

“燃煤環(huán)境污染導(dǎo)致出生缺陷高發(fā)”說法不實、不科學(xué)，“主要是孕產(chǎn)婦體內(nèi)缺乏葉酸”——— 山西省官方認(rèn)為這才是該省新生兒出生缺陷高發(fā)的元兇。

“削峰”行動

山西省衛(wèi)生廳副廳長王峻稱，“削峰工程”自實施以來至2008年，山西省已累計減少出生缺陷4萬余例

被喻為新生兒缺陷的“珠穆朗瑪峰峰頂”之后，山西省委、省政府啟動了旨在減少出生缺陷的“削峰工程”。

1999 年開始，山西省財政先后為各級婦幼保健機(jī)構(gòu)裝備了B超、X光機(jī)和心電圖等設(shè)備?！斑@可以準(zhǔn)確監(jiān)測出胎兒的發(fā)育情況?！笨党擎?zhèn)中心衛(wèi)生院醫(yī)生張有財說，只要發(fā)現(xiàn)胎兒發(fā)育異常，“首先要動員孕婦終止妊娠。”“削峰”行動給張有財帶來的好處，是醫(yī)院更換了一臺屏幕更大技術(shù)更先進(jìn)的B超儀。

陳天文和郭改然夫婦第一次感覺到有這個工程的存在，是2005年陪養(yǎng)女旦旦到縣醫(yī)院做了腫瘤切除手術(shù)?！跋鞣濉毙袆拥牧硪豁椫匾ぷ魇钦归_新生兒疾病篩查、診斷；早期發(fā)現(xiàn)患兒，早期干預(yù)。2006年，孔貞蘭收養(yǎng)的3名兔唇棄嬰也獲得了免費治療。

由于官方認(rèn)準(zhǔn)了畸形兒的多發(fā)與葉酸缺乏有關(guān)，推廣服用葉酸制劑是“削峰工程”最重要的內(nèi)容。山西省衛(wèi)生廳為此還提出了“看服第一片”的“311”葉酸管理模式。

“削峰”行動取得了一定的效果。山西衛(wèi)生廳提供的數(shù)據(jù)顯示，自1997年啟動“削峰工程”以后，截至2004年，山西省出生缺陷率由原來的186.48/萬下降到113.55/萬———這意味著，每年約減少1000-1500個畸形兒出生。

2004年開始，由山西省人口與計劃生育委員會牽頭，在呂梁市的中陽、交口、柳林和晉中市和順縣等4個縣了進(jìn)行的“健苗工程”也開始啟動。

康城正是中陽縣的一個小鎮(zhèn)，“削峰工程”和“健苗工程”，都讓在這里當(dāng)鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生的張有財趕上了?！熬褪窍蛟袐D推廣食用強化面粉”，張有財說，但群眾購買的積極性并不高。

“健苗工程”主要目的是，通過在面粉中添加呂梁地區(qū)民眾普遍缺乏的葉酸、鋅等5種微營養(yǎng)素，實施食物強化，以期減少和預(yù)防出生缺陷的發(fā)生。

山西省計劃生育委員會的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，推廣“健苗工程”后，試點縣的出生缺陷率出現(xiàn)了下降。中陽縣和交口縣的出生缺陷發(fā)生率，從2004年試點初的889.4/萬、447/萬下降到2007年的137/萬和265/萬。

2007年和2008年，山西省政府又分別啟動了“實施風(fēng)疹接種疫苗干預(yù)出生缺陷行動”，以及“中西部出生缺陷防治項目”。

山西省衛(wèi)生廳副廳長王峻稱，包括各個出生缺陷干預(yù)項目在內(nèi)的“削峰工程”，自實施以來至2008年，山西省已累計減少出生缺陷4萬余例。

代價與未來

很多畸形兒并不可能長到18歲。陳天文、郭改然夫婦擔(dān)心的，是不知道下一個夭亡的孩子將會是誰

十余年減少4萬余例畸形兒，山西的“成效”，使衛(wèi)生部也決定推廣“山西經(jīng)驗”，從2009年開始實施“增補葉酸預(yù)防神經(jīng)管缺陷”項目，以后，中國準(zhǔn)備懷孕的農(nóng)村婦女可免費增補葉酸。

這樣的政策，對已出生長大的畸形兒已無太大意義———他們所帶來的負(fù)擔(dān)和代價卻是巨大的。

同樣是來自衛(wèi)生部的消息稱，中國每年因神經(jīng)管畸形造成的直接經(jīng)濟(jì)損失超過2億元，先天愚型治療費超過20億元，先天性心臟病治療費高達(dá)120億元。另有專家估計，如果要對所有存活的出生缺陷和先天殘疾兒童提供手術(shù)、治療、康復(fù)和福利，政府每年要投入近300億元。

“我國每年出生缺陷患兒的治療費用高達(dá)數(shù)百億元，維持最基本生活費用高達(dá)數(shù)百億元，給國家造成的間接費用約數(shù)千億元。”國家人口計生委副主任江帆曾如是說。在山西省，殘疾人口最新的估算數(shù)為202.9萬人，占總?cè)丝诘谋壤秊?.04%。這當(dāng)中，有相當(dāng)一部分是由于出生缺陷所致。

“如果哪一天我們死了，他們怎么辦呢？”劉海軍站在門外吸煙，怔怔地望著在床上睡著的兩個小孩。同村的周扣平，則頗有抱怨地說，“他一個人，連累了我們八個”。 20年來，周家一直住在破敗的窯洞中。二兒子周勇亮的到來，沒有給這個家庭增添任何喜悅。選擇不遺棄畸形兒的代價，是要“一輩子照顧著他”。

據(jù)中國民主促進(jìn)會太原市委員會的不完全統(tǒng)計，不含大型醫(yī)療手術(shù)費，撫養(yǎng)一名畸形兒每年至少需要1.5萬元，如果撫養(yǎng)到18歲則需27萬元———而2008年，山西省農(nóng)民人均純收入為4050元。

很多畸形兒并不可能長到18歲，衛(wèi)生部的統(tǒng)計數(shù)據(jù)稱，30%畸形兒在出生前后死亡，30%可能治愈或者糾正，剩下的40%將造成終生殘疾。

陳天文、郭改然夫婦自代養(yǎng)畸形兒以來，相繼死去的畸形兒比現(xiàn)存的還多。為了照顧17名畸形兒，陳氏夫婦只得“整天圍著孩子們轉(zhuǎn)”。孩子們吃的食物，由夫婦倆種地解決，玉米面窩窩頭是這些小孩的主食，常年吃不到多少肉，菜主要是咸菜。其余可貼補家用的，是民政局每名畸形兒每月200元的撫育費，以及山上幾畝核桃樹產(chǎn)生的收入。

“主要還是醫(yī)藥費驚人，每年都得花6000多塊?！标愄煳恼f，這些錢只是拯救孩子們脫離死亡邊緣的錢，至于治療，根本就不敢想，“3名兔唇孩子可以去治療，但我們現(xiàn)在都沒有來回的路費，治療還要在那兒地方住宿吃飯?！?007年，陳天文夫婦得到了社會愛心人士捐助的近萬元財物；為了給孩子們洗澡，他們花500元買了個浴盆，此外，還給“小虎”買了輛輪椅車。

楊云仙的“慈善愛嬰院”為了撫育28 名畸形兒，“每月的開銷大概在1萬元左右，奶粉、尿布每月都近5000。”楊云仙說，由于得到了好心人及各地教會教友的資助，符合條件進(jìn)行治療的畸形兒大多都進(jìn)行了康復(fù)手術(shù)。此前，在孤兒院少為人知的時候，為了給畸形兒買奶粉、治病，楊除了四處舉債外，也曾經(jīng)在太原以外的地方沿街乞討?？棕懱m的經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀很拮據(jù)，為了養(yǎng)育這20余名棄嬰，她有時候會蹬著小三輪車去撿破爛，車后放的不是撿來的塑料瓶，而是滿滿一車的小孩兒。

“十一五”以來，山西省政府為出生缺陷干預(yù)項目投入了1600萬元，而中央政府自去年來共投入920萬元。

2008年，山西省G D P為7000億元，比上一年增長10%。但國家統(tǒng)計局山西調(diào)查總隊最新的調(diào)查資料顯示，山西仍有相當(dāng)一部分農(nóng)村人口生活徘徊在溫飽區(qū)間———畸形兒和棄嬰的制造者可能就在其中:因為貧窮，只得把撫育畸形兒的責(zé)任丟給政府和社會。

針對出生缺陷極大影響了中國人口素質(zhì)的提高和經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展的現(xiàn)狀，2008年，中國農(nóng)工黨中央給政協(xié)十一屆一次會議提交了一份提案。在《關(guān)于提高出生人口質(zhì)量，減少出生缺陷的意見和建議》中呼吁，要強化政府在預(yù)防出生缺陷的責(zé)任。

在該份提案中，農(nóng)工黨中央指明了政府對預(yù)防出生缺陷投入的“嚴(yán)重不足”，并建議“要重視環(huán)境與出生缺陷關(guān)系的研究”。

生活在當(dāng)?shù)氐拿癖姡钅芨惺艿街苓叚h(huán)境的變化。寧鄉(xiāng)鎮(zhèn)尚家峪村所在的中陽縣號稱有“十里鋼城”；2004年，尚家峪村村民開始堅持聯(lián)名上書相關(guān)部門，稱鋼廠的存在污染了他們祖祖輩輩賴以生存的土壤和水源，呼吸的空氣也逐漸便得污濁。至今，該村已有20余名癌癥患者，村民的下一代，也在不斷孕育畸形兒。

畸形兒卻總是在不斷地出現(xiàn)。今年，楊云仙的“慈善愛嬰院”已撿了9名棄嬰?！叭际菤埣驳摹！睏钤葡烧f，“有些小孩放在紙箱子里，懷里放著照妖鏡；有個小孩懷里則放著一顆蒜頭，估計父母是想說把他扔掉‘算’了?！?/span>

信佛的陳天文、郭改然夫婦，擔(dān)心的并不是下一個畸形兒的到來，他們擔(dān)心的，是不知道下一個夭亡的孩子將會是誰。由于缺少資金，陳家?guī)缀踔荒軡M足畸形兒“活著”的條件，而康復(fù)醫(yī)治是很奢侈罕有的?！笨吹剿鲎语枬M的時候，她還好著，萎縮了可能就要死了?！瓣愄煳闹钢幻蝺赫f，這是以前夭折的孩子留給他的經(jīng)驗?！暗┑┒嗥?！但身后的瘤子如果不徹底手術(shù)治療，她的雙腳將會逐漸潰爛；還有偶偶腰背上的瘤，還有沒有屁眼的小英……”郭改然都不敢去想了。

這20年來，陳天文親手埋掉了21名夭亡的畸形兒。幾乎是一年必有一人夭折。埋骨之地是陳家的責(zé)任田，沒有棺木，每個死去的棄嬰都只能裝在小木板箱中。每次填好最后一鍬土，陳天文說自己都要長跪墳前，不是哭泣，是祈求死神不要過早帶走另外的小孩。

■資料

“削峰工程”

山西省新生兒出生缺陷發(fā)生率居全國之首，被稱為“珠穆朗瑪峰”的“峰頂”。

十余年前，山西通過開展一系列出生缺陷防治工作，并啟動旨在降低出生缺陷的“削峰工程”，由省財政每年投入專項經(jīng)費，建立健全三級預(yù)防保健網(wǎng)絡(luò)，號召育齡婦女增補葉酸片劑，出生缺陷呈逐年下降趨勢。

衛(wèi)生部門統(tǒng)計數(shù)字顯示，2008年山西省出生缺陷率低于全國平均水平，神經(jīng)管畸形發(fā)生率已從8年前約為全國水平的5倍多，降至如今全國水平的2倍多。

采寫:本報記者 上官敫銘

攝影:盧廣

(南方都市報)