李厚霖    發(fā)表于 2010年04月25日 22:13

禹海軍：男，8歲，寧夏涇源縣新民鄉(xiāng)人，成骨不全癥患者。
從1歲開始，海軍頻繁骨折，毫無緣故地，碰一下、磕一下，哪怕咳嗽厲害點，都會骨折。
從小到大，海軍是在床上度過的。8歲了，因為不能隨意磕碰，只洗過兩次澡。
現(xiàn)在，海軍已經(jīng)被石膏包裹起來，就在前兩天，在天津骨科醫(yī)院，在I Do兒童基金同事的陪伴下，完成了“截骨矯正髓內(nèi)移植”手術(shù)。
雖還需幾年時間逐漸康復(fù)，但從此，對海軍來說，過一天，就離夢想近一點。

        8年，幾百次骨折
本是一個幸福的家庭，日子雖然清貧，但丈夫善良、妻子賢惠，和睦恩愛。兒子海軍的誕生更是讓夫婦倆樂不攏嘴。但，厄運也在這個時候，悄悄降臨了。
沒來由的、頻繁的骨折，仿佛這孩子天生就比別人脆。
在醫(yī)院，海軍被確診為成骨不全癥，俗稱“瓷娃娃”，恐終生難以治愈。
“瓷娃娃”是一種罕見病，全球發(fā)病率為1/10000-1/15000，表現(xiàn)為長骨短且彎曲，造成身材極度矮小，且脊柱傾向彎曲，易脆。用一個很形象的比喻來形容，孩子的骨皮質(zhì)就像雞蛋殼一樣，彈一下，就碎。
隨之而碎的，還有全家人的希望。
海軍被確診后不久，丈夫禹靈江在挖煤時不小心引爆雷管，巨大的轟隆聲后，他再也沒能用自己的雙眼看一看妻子和海軍。妻子馬翠蓮為了將來能有人一起照顧這個家庭，生下了女兒彤彤，誰知，萬分之一的概率下，又是一個“瓷娃娃”。8年來，兩個孩子加起來共骨折了幾百次，每折一次，馬翠蓮夫婦就跟著絕望一次。
好在，女兒不像哥哥那樣嚴(yán)重，還能坐在哥哥的床邊陪他說說話。
于是，墻上掛著一家四口的全家福，一張床，哥哥躺在床上，妹妹坐在床邊，爸爸從事盲人按摩，媽媽去菜市場賣菜，這就是海軍筆下的《我的家》。


本來幸福的一家，被頻繁的骨折蒙上陰影。

        3個愿望
2010年4月，通過瓷娃娃關(guān)愛協(xié)會與《魯豫有約》欄目組，我們聽說了海軍一家的故事?？粗⒆拥恼掌?，小小年紀(jì)卻深邃的眼神，一個念頭拼命地沖擊我：我們應(yīng)該做點什么，我們?yōu)槭裁床唤o孩子的夢想提供一個支點，幫他去實現(xiàn)。
海軍的第一個愿望，是去看看北京天安門。去年國慶的時候，他一個人躺在床上，看著天安門前的宏偉與壯觀，忽然感覺到一股前所未有的力量，現(xiàn)在，他要去感受這股力量。
海軍的第二個愿望，是背著書包到學(xué)校上一節(jié)他最喜歡的美術(shù)課。是的，海軍從未踏入教室，從未接受過任何學(xué)校教育，但他無師自通，畫得一幅好畫，織得一手好毛衣，還會十字繡、算術(shù)心算，海軍媽媽說，這孩子天生就很聰明，只是，太可惜了……
海軍的第三個愿望，是讓自己好起來，幫父母分擔(dān)家務(wù)。
說第三個愿望時，海軍眼里掠過一絲沉靜的悲涼，而他的父母，早已泣不成聲。


幫海軍實現(xiàn)第一個愿望，去天安門，還有鳥巢、水立方。

在陽光小學(xué)的“ I  Do夢想課堂”，海軍走進了學(xué)校，拿起了畫筆。
感謝這兩位志愿者老師，為海軍上了人生的第一堂課。

海軍作品，未經(jīng)過任何訓(xùn)練，沒任何人輔導(dǎo)，8歲的他把自己的夢想都畫在了紙上。

    新的人生
2010年4月20日上午，一行人已經(jīng)在天津骨科醫(yī)院手術(shù)室外焦急地等待了3個小時，手術(shù)室內(nèi)，海軍正與命運作最關(guān)鍵的搏斗。
手術(shù)前一個晚上突然發(fā)燒了，38度。還好第二天又降下去了。海軍的骨質(zhì)比一般的“瓷娃娃”更脆，動作必須一次性精準(zhǔn)到位，否則將無法挽回……這個手術(shù)，每個人都捏著一把汗。
終于，手術(shù)門開了，疲憊的任秀智大夫無力地沖大伙作了一個勝利的姿勢。
“我很緊張，但我沒想到，小海軍會對我說，叔叔別怕?！比未蠓蚋嬖V基金同事，整個手術(shù)過程，海軍沒流一滴眼淚，看不到悲傷，痛苦都自己默默承受著。
手術(shù)成功了，30-40天后就可以拆除石膏，再經(jīng)過一系列康復(fù)訓(xùn)練和藥物治療，海軍就能站起來，練習(xí)行走、骨骼恢復(fù)生長，海軍的第三個愿望就可以實現(xiàn)了。
任大夫說，已經(jīng)有200多成功案例證明這個病不是絕癥。他看到過很多“瓷娃娃”家庭，只要父母不離不棄，用醫(yī)學(xué)方式治療并加強學(xué)習(xí)教育，孩子將來的生活、就業(yè)都應(yīng)該不成問題。
聽到這些話，內(nèi)心一陣欣慰。雖然我們做的不多，但卻有可能改變一個孩子的命運，為孩子的夢想之旅提供一個有力的支點。而這些，正是我們一直堅持下去的最大理由。


手術(shù)成功，I Do兒童基金的愛心天使，在給醒來后的海軍喂水，海軍忍痛不忘說謝謝。



為海軍準(zhǔn)備的生日蛋糕，在大家的祝福聲中，海軍將走向一個新的人生。