一位特殊母親的忠告

［美］蓋伊.羅賓.拉布倫

我是一位特殊的母親，也就是說，我的兒子喬舒亞有特殊的需要。

喬舒亞出生于1993年9月10日，有著一頭紅色鬢發(fā)和一對棕色的眼睛。他和普通孩子一樣，愛聽音樂，愛聽媽媽唱歌，愛和爸爸一起玩?？墒?，這種相似實(shí)在太少——他是個(gè)生病的孩子，患有癲癇病、大腦性麻痹、嚴(yán)重聽力障礙以及先天畸形足。他渾身插滿了管子，既不會(huì)走路也不會(huì)說話，雖然他仍然有著世界上最好看的笑容和最好聽的笑聲。

照料他聽上去很費(fèi)勁——的確如此。在他出生后的頭一年頭里，有時(shí)候真似乎令人精疲力竭，難以支撐。但是他是個(gè)性格溫柔的小孩，這使一切都變得容易。我從照料喬舒亞的經(jīng)驗(yàn)中嘗到很多，我常想，在我的身邊，一定還存在著很多和我一樣特殊的父母，我希望我的經(jīng)驗(yàn)，能對他們有所幫助。

只想當(dāng)天的事情。我們的日子一天天地過，想的太多會(huì)讓你感覺更為難。

想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。釋放你的感情，試著傾聽，朋友、家人或心理醫(yī)生都有可能幫助你。

不要?dú)怵H。醫(yī)生不是什么都知道，即使他說的再慘，美好的事情仍有可能會(huì)發(fā)生。常常重復(fù)這句話。

愛惜自己。把自己看得重要一些，如果有人對你說：“要照顧好那孩子?！蹦阌浀梅催^來問自己：“那么我呢？”不要因?yàn)橐恍恼疹櫤⒆佣雎粤藘?nèi)心的呼喚。去散步、讀一本書、做做手工、彈吉他或跳舞。享受這些事情。

別忘了，眼前的時(shí)光十分珍貴。待問題出現(xiàn)時(shí)再去處理它，別為未來可能出現(xiàn)的問題憂心忡忡。不要陷入“假如……怎么辦”的困擾當(dāng)中。努力過好今天，珍惜當(dāng)下。

保持幽默感，放寬視野。我和丈夫都說，撫養(yǎng)一個(gè)特殊的孩子不容易，但我們很高興往外出的時(shí)候有資格使用殘疾人停車位！

多花時(shí)間和你的配偶獨(dú)處。只要你們關(guān)系牢固，婚姻生活有生氣，就沒有什么戰(zhàn)勝的。

無論對誰，有問題就問，不要膽怯。孩子是你的，你有權(quán)提問題，有權(quán)了解正在出現(xiàn)的情況。

不要拿你的孩子和別人孩子相比。每個(gè)孩子都是獨(dú)特的。你的孩子要比沒有殘疾的孩子付出更大的努力。

不要感覺羞恥或者愧疚。告訴人們你有一個(gè)有特殊需要的孩子，豁達(dá)地對待別人的提高，幫助人們理解有關(guān)殘障的問題。

用心了解你的孩子。不要只看到他的殘疾，多發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點(diǎn)。

總是抱著最好的希望，積極看待事物。

永遠(yuǎn)不要放棄。只要你不斷激勵(lì)孩子，給予鼓勵(lì)和關(guān)愛，孩子就會(huì)達(dá)到他所能夠達(dá)到的最佳狀態(tài)。

有些日子，只做最低限度的事。你也許感覺疲勞或者壓力，因此只做最基本的，其他什么也不要干。在我感覺精疲力竭的時(shí)候，除了照顧喬舒亞，我什么也不干。我慢慢懂得這沒有關(guān)系，不需要當(dāng)一個(gè)“超人父母”，你只是個(gè)常人。

從你孩子的內(nèi)在力量里獲得力量。我的兒子喬舒亞是一名斗士，不然他是不會(huì)活到現(xiàn)在的。他是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子，我們不會(huì)放棄。

你希望自己受到什么樣的對待，就用那樣的方式對待你的孩子，這樣你知道你盡了最大的努力。

慶幸自己有一個(gè)孩子。不管他是不是個(gè)病兒，要慶幸自己所得到的。

品嘗特別的時(shí)刻。一條不可割斷的紐帶在建立起來后，只會(huì)隨著時(shí)間的推移而更加堅(jiān)固。

耐心溫柔地對待孩子。孩子的殘疾不是他自己想要的，不要向他發(fā)泄你的煩惱。

摘自《海外星云》2007年第3期