蘇珊·克萊茵教授 （Susan M. Klein, Ph.D.）

(根據(jù)現(xiàn)場(chǎng)口譯記錄整理，未經(jīng)本人審核。文中的小標(biāo)題為編者所加。專題講稿“家庭支持對(duì)家庭健康和發(fā)展的角色”的譯文請(qǐng)參見(jiàn)研討會(huì)的資料集)

我是美國(guó)印地安那大學(xué)特殊教育系的教授，我的學(xué)生有特教老師，醫(yī)生，護(hù)士等，他們都有資質(zhì)的幫助殘疾兒童的專業(yè)人員。為促使專業(yè)人士與殘疾兒童及其家長(zhǎng)更好的開展工作，我們要進(jìn)行一些培訓(xùn)。

一、關(guān)于家長(zhǎng)參與的觀念演變

研究表明家長(zhǎng)的參與對(duì)孤獨(dú)癥兒童很重要，家長(zhǎng)參與還可以提高孩子的能力，事實(shí)上家長(zhǎng)的信心就是保證孩子進(jìn)步和成長(zhǎng)的因素。

1．福利院是不是最好的選擇

星期五大家看到了一個(gè)片子，可以看到住在福利院對(duì)青年孤獨(dú)癥人產(chǎn)生的影響并不好，他們有很多自我刺激的行為。很多年前我們鼓勵(lì)家里有殘疾兒童的父母把孩子送到福利院，我們?cè)J(rèn)為這是對(duì)兒童對(duì)家庭最好的選擇，但是當(dāng)時(shí)我們的想法錯(cuò)了。

2．專業(yè)工作者可能的誤區(qū)

專業(yè)人士常常會(huì)忽視了三件事情：

忽視傾聽(tīng)家長(zhǎng)心聲；

忽視了傾聽(tīng)家長(zhǎng)對(duì)孩子和自己看法的重要性；

忽視了家長(zhǎng)對(duì)孩子各種各樣的評(píng)價(jià)。

3．家長(zhǎng)是重要的合作者

今天我們都知道了專業(yè)人士應(yīng)該與家長(zhǎng)共同合作，一方面幫助孩子，一方面鞏固家庭，努力為孩子的未來(lái)帶來(lái)更積極、正面的影響。但專業(yè)人員還不確切地知道該如何和家長(zhǎng)協(xié)作。

在座的許多家長(zhǎng)已經(jīng)經(jīng)過(guò)一些（如何與孤獨(dú)癥兒童工作的）培訓(xùn)，如果你們還像多年前的美國(guó)那樣從臨床入手，就使我想到我多年前參加的培訓(xùn)。那時(shí)就是先看一些診斷特征，然后再進(jìn)一步幫助他們。

但當(dāng)我們學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥的知識(shí)時(shí)，我們忽視了一個(gè)孩子首先是個(gè)孩子，其次才是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子；家長(zhǎng)首先是家長(zhǎng)，其次才是孤獨(dú)癥的家長(zhǎng)，看起來(lái)這兩者的區(qū)別不大，但這個(gè)區(qū)別卻有深遠(yuǎn)的意義。

4．處理家庭問(wèn)題是專業(yè)工作者的必須

必須把孩子放到家庭背景下看待（尤其對(duì)于專業(yè)人士來(lái)講），專業(yè)人士要認(rèn)識(shí)到你們?cè)谧募议L(zhǎng)是獨(dú)一無(wú)二的，家庭也是獨(dú)特的，所以處理家庭問(wèn)題家長(zhǎng)是有長(zhǎng)處的，同時(shí)也有特殊的需求的。

二、我們的工作——讓學(xué)生學(xué)習(xí)家長(zhǎng)支持的技巧

專業(yè)人員并不知道一個(gè)家庭中一個(gè)成員是如何影響另一個(gè)家庭成員的，或者不知道家長(zhǎng)可以得到怎樣的支持，以及家長(zhǎng)能給他們提供怎樣的支持？家長(zhǎng)可以提供很多關(guān)于自己孩子的信息，為了讓我們的學(xué)生了解這些孩子和家庭的獨(dú)特性，我們要做哪些工作呢？

1．請(qǐng)進(jìn)來(lái)

我在上課時(shí)，重要而且好的做法是請(qǐng)孩子家長(zhǎng)和我一起給學(xué)生上課，還有兄弟姐妹一起來(lái)講發(fā)生在他們身邊的故事，向我的學(xué)生描述自己的經(jīng)歷，講和其他專業(yè)人員打交道的經(jīng)歷，講在他們需要幫助和傾聽(tīng)時(shí)給他幫助的其他父母。

2．送進(jìn)去

我也鼓勵(lì)家庭成員請(qǐng)學(xué)生到他們家里去，讓學(xué)生看一下孩子在自然狀態(tài)下的狀況。學(xué)生們要看到殘障人在自然狀態(tài)下的情形，有的很遠(yuǎn)在鄉(xiāng)下，有的住在大城市里，有的家庭有幾個(gè)孩子，有的家庭是單親家庭，有的家長(zhǎng)受過(guò)高等教育，有的家長(zhǎng)高中都沒(méi)有畢業(yè)，有的家長(zhǎng)出生并一輩子住在印地安那州，有的家庭是國(guó)際學(xué)生在印地安那上學(xué)并居住下來(lái)。

這樣的做法是讓學(xué)生們聚在一起時(shí)對(duì)比一下在殘障兒家庭里的個(gè)人體驗(yàn)，尤其審視一下他們自己的期望。

3．認(rèn)識(shí)到每個(gè)家庭是不同的

對(duì)于我的學(xué)生而言他們面臨的挑戰(zhàn)是如何真正理解家庭中的事情和體驗(yàn)，同時(shí)充分理解和珍惜家庭的獨(dú)特性和用獨(dú)特視角考慮問(wèn)題，對(duì)學(xué)生很難理解的是用獨(dú)特視角考慮和理解家庭價(jià)值觀念和事情的主次安排。專業(yè)人員重要的一點(diǎn)是審視自己舊的做法和根據(jù)新情況發(fā)展新的做法。不僅中國(guó)如此，全世界的專業(yè)人員都應(yīng)該如此：與家長(zhǎng)建立伙伴關(guān)系，與家長(zhǎng)研究家庭的特點(diǎn)和優(yōu)勢(shì)。

專業(yè)人員毫無(wú)疑問(wèn)都有自己的專長(zhǎng)，但如果不能學(xué)會(huì)從家庭中與家長(zhǎng)合作搜尋信息，我們的工作就是不充分的，不完整的，只有和家庭合作時(shí)才能共同找到解決問(wèn)題的方法。珍惜家長(zhǎng)的作用，把他們看作同事，同盟的伙伴，但這并不容易。

4．與家長(zhǎng)合作的認(rèn)識(shí)基礎(chǔ)

【溝通需要技巧】對(duì)專業(yè)人員最難的是學(xué)會(huì)傾聽(tīng)家庭成員的講述，作為專業(yè)人員工作非常忙，在忙碌中還可以去傾聽(tīng)確實(shí)不容易，尤其是我們難以與家長(zhǎng)建立好的對(duì)話形式，有些家長(zhǎng)講述的事情讓人非常傷心，我們聽(tīng)起來(lái)是不忍的。明知道是對(duì)于你們（家長(zhǎng)）是很糟的，我們也很難讓你們（家長(zhǎng)）講。讓家長(zhǎng)講你們最關(guān)心什么也很難，因?yàn)閷I(yè)人員不知道如何與家長(zhǎng)溝通。并不是說(shuō)專業(yè)人員對(duì)你們（家長(zhǎng)）不關(guān)心，在臨床上有專長(zhǎng)，不等于了解做為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的情形。

我們教會(huì)專業(yè)人員：每個(gè)家庭都希望孩子有最好的前景。你們（家長(zhǎng)）都很努力地來(lái)到這里，是為了給孩子創(chuàng)造最好的未來(lái)前景，那些沒(méi)來(lái)的家長(zhǎng)是不是就是不關(guān)心自己的孩子了嗎？不是的。

【家長(zhǎng)是老師】作為專業(yè)人員要認(rèn)識(shí)到家長(zhǎng)是最了解孩子的，是專家。訓(xùn)練和治療孩子你們（家長(zhǎng)）是專家，但如果不整天和孩子呆在一起就不可能了解孩子各種各樣的信息。

如果專業(yè)人士只站在臨床、醫(yī)學(xué)的角度看待家長(zhǎng)，家長(zhǎng)會(huì)很不舒服，但醫(yī)生很舒服，這并不能緩解家長(zhǎng)的壓力。非常遺憾，專業(yè)人士常常對(duì)家長(zhǎng)有偏見(jiàn)，容易忽視家長(zhǎng)有他們的優(yōu)勢(shì)和長(zhǎng)處，還可能不把家長(zhǎng)的一些情緒看作正常的情感反應(yīng)。

5．專業(yè)人士——傾聽(tīng)家長(zhǎng)的故事

家長(zhǎng)——講述是參與的開始

通過(guò)你們（家長(zhǎng)）講述的故事可以幫助專業(yè)人員培養(yǎng)自己的孤獨(dú)癥學(xué)生，專業(yè)人員面臨的挑戰(zhàn)是傾聽(tīng)這些故事，如何鼓勵(lì)和引導(dǎo)家長(zhǎng)講這些故事。今天的聽(tīng)眾中有很多是家長(zhǎng)，我想就這個(gè)話題與你們交流一下。

【將自己的經(jīng)歷寫下來(lái)】下面舉一些例子，來(lái)自家長(zhǎng)自己的生活體驗(yàn)，將它們寫下來(lái)是非常好的記錄。

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