2010年04月11日 09:05:31 來(lái)源:廣州日?qǐng)?bào)
4月1日,一位孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的“魔方世界”里。孤獨(dú)癥兒童大都缺乏社會(huì)交流能力,只有早發(fā)現(xiàn)、早矯治,才能幫他們縮短與正常社會(huì)的差距,讓他們?cè)缛杖谌肷鐣?huì)。
4月1日,在康復(fù)中心,一位媽媽抱緊懷中的孩子,心中充滿憐愛(ài)。
在我們身邊,有這樣一群“星星的孩子”,他們有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對(duì)視;他們有正常的聽(tīng)力,卻對(duì)親人的呼喚充耳不聞;他們能正常發(fā)聲,卻不與他人交流……
他們患有一種先天的疾病——孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)。孤獨(dú)癥在人群中的發(fā)病率高達(dá)1/150,我國(guó)孤獨(dú)癥患兒超過(guò)100萬(wàn)名,廣東省約有16萬(wàn)名各種類型、不同程度的孤獨(dú)癥患兒。
孤獨(dú)癥兒童面臨的受教育難、救治機(jī)構(gòu)數(shù)量有限等問(wèn)題,已經(jīng)成為社會(huì)關(guān)注的話題。這些“星星的孩子”需要社會(huì)更多的關(guān)愛(ài),幫助他們走出封閉的世界,走向幸福的未來(lái)。
“媽——媽——孩子,看這里;媽——媽——看這里……”一位母親一邊讓孩子看著自己,一邊不斷地把他的小手放在自己的嘴上,讓他感覺(jué)到發(fā)聲時(shí)的氣流。當(dāng)孩子發(fā)出“馬——馬”的聲音時(shí),母親臉上樂(lè)開(kāi)了花。
在廣州兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心(廣州市康納學(xué)校),一間模擬社交活動(dòng)的教室里,有8個(gè)孩子,年齡最小的3歲,最大的10歲。學(xué)校目前有三個(gè)班,每個(gè)班由2個(gè)老師進(jìn)行針對(duì)性康復(fù)訓(xùn)練。另外,還有3~5個(gè)月一期的親子班,讓家長(zhǎng)和孩子一起參與康復(fù)訓(xùn)練。
“樂(lè)樂(lè)1歲左右就不一樣,別的孩子都會(huì)招手,眼睛也會(huì)跟著運(yùn)動(dòng)的物體移動(dòng),而無(wú)論我在樂(lè)樂(lè)眼前怎么揮手,他都不理會(huì)。”正和3歲的兒子樂(lè)樂(lè)在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的梁女士說(shuō),“去醫(yī)院一檢查,才知道樂(lè)樂(lè)患有孤獨(dú)癥?!?
“以前拼命工作而忽視了孩子,現(xiàn)在唯一能做的就是多照顧孩子?!?梁女士和大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的家庭一樣,選擇父親外出掙錢,母親陪同孩子做康復(fù)訓(xùn)練。這樣,家里不僅要損失一個(gè)人的收入,梁女士還要付出比健全孩子母親多十倍的艱辛。
“一旦患上孤獨(dú)癥,大多數(shù)情況下,病癥會(huì)伴隨終身,只有通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練來(lái)改善狀況。”一位媽媽在孩子5歲時(shí)就選擇辭職,在康復(fù)機(jī)構(gòu)附近租了房子陪他治療。除了陪同孩子康復(fù)訓(xùn)練外,每個(gè)月還定期到醫(yī)院進(jìn)行針灸治療?!坝捎谥委熧M(fèi)用太高,幾年下來(lái)已經(jīng)花掉了家里十多萬(wàn)元積蓄,日子過(guò)得越來(lái)越艱難?!?br />
有人說(shuō),孤獨(dú)癥兒童與天才只有一步之遙。梁女士并不奢望兒子能成為天才,她只希望兒子能夠早日學(xué)會(huì)生活自理。梁女士用了整整兩年時(shí)間,上萬(wàn)次地重復(fù),才教會(huì)了樂(lè)樂(lè)如何洗臉。這些在常人看來(lái)再簡(jiǎn)單不過(guò)的動(dòng)作,對(duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)實(shí)在太難了。
康復(fù)機(jī)構(gòu)畢竟只是孤獨(dú)癥兒童人生的一個(gè)小站,不是永遠(yuǎn)停留的港灣。但許多學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童目前還無(wú)法進(jìn)入正常學(xué)校就讀,而廣州市福利性質(zhì)的學(xué)校又較少,導(dǎo)致大部分孤獨(dú)癥兒童失去了上學(xué)機(jī)會(huì)。鄭女士的孩子今年10歲,能聽(tīng)懂大人的話,1至100的數(shù)字都會(huì),但至今都無(wú)法圓一個(gè)上學(xué)夢(mèng)。他在一本筆記本上寫(xiě)了“我、要、上、學(xué)”幾個(gè)字。
“孩子總會(huì)長(zhǎng)大,小時(shí)候家長(zhǎng)還可以照顧他們,但父母總有一天會(huì)老去,那時(shí)候,他們?cè)撛趺崔k?”在孩子上課時(shí),每位家長(zhǎng)還能面帶笑容,盡量快樂(lè)地跟孩子玩,可是,一談到未來(lái),再堅(jiān)強(qiáng)的家長(zhǎng)也會(huì)感到惘然。
在“星兒”與父母之間,社會(huì)與“孤獨(dú)家庭”之間,或許還隔著一些“距離”。這是一種折磨人的痛苦。令人感動(dòng)的是,縱然再痛再苦,絕大多數(shù)父母都沒(méi)有放棄,他們?cè)谟米约荷娜縼?lái)?yè)Q取孩子康復(fù)的希望。(記者 邵權(quán)達(dá) 攝影報(bào)道)
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